chaual

c o m a
Définition : Du grec, assoupissement
Il ne doit pas être loin de midi ce 8 février 2009, Maman est en
retard ; aucun problème aujourd'hui c'est Dimanche. D' ailleurs, c'est Dimanche pour moi
tous les jours depuis Septembre que je suis en arrêt de travail. Enfin, si l'on voit les choses
comme ça et je préfère!
Une bonne matinée comme je les aime avec l'odeur qui remonte de la
cuisine, annonçant un rôti cuit à notre manière avec beaucoup d' ail.
Tout irait pour le mieux si je n'avais pas ce coup de fatigue énorme ;
j'essaie de raisonner en me disant qu'au pire aller, si je m'endors un petit instant ça ne
pourra qu'être bénéfique pour le reste de la journée. Je m'allonge donc et de suite constate
que les choses ne vont pas au mieux pour ma santé, en effet , alors que je m'allonge sur le
dos, je m'aperçois que j'arrive à inspirer bien que difficilement, mais que je ne peux plus
expirer du tout, alors avec logique, j'aide mon diaphragme qui m'a l'air bien fainéant en
appuyant de toute la force qui me reste pour rejeter cet air qui, se chargeant de gaz
carbonique au fur et à mesure du temps qui passe, commence déjà à me faire divaguer ; le lit
se trouve à droite au fond de la chambre (sa vraie position est la tête au fond de la chambre à
gauche), preuve que les choses commencent à aller très mal.
Je n'ai pas le temps de paniquer, j' essaie dans un dernier sursaut de
me plier le thorax vers les genoux pour expulser l'air de mes poumons, mais décidément, ça
ne marche pas ce matin. Rideaux !
J'ai du tomber du lit, car Sonia me racontera plus tard qu' en arrivant
dans la chambre, elle me trouve en bas du lit coincé entre le mur et les côtés de celui-ci. C'est
ma Puce Anaïs qui m'a découvert les yeux révulsés, les paupières ouvertes et sans signe de
vie. Sonia, de toute son énergie de petite femme arrive à remettre mon corps sur le lit après
avoir prévenu les secours. Ou dans l'ordre inverse peu importe. Ma mère arrive sur ces
entrefaits, le repas est fini avant même d'avoir commencé. Les pompiers sont déjà là et
s'escriment de tout leur savoir à découvrir ce qui a pu m'arriver, au début ils pensent à un AVC
sans savoir que depuis peu, le neurologue que j'ai consulté a diagnostiqué un problème de
corne antérieure, à parler franchement une SLA, sclérose latérale amyotrophique mais
atypique et c'est d'une importance capitale, du moins pour moi, car on pourrait dire que le
maladie s'est installée d'une drôle de manière.
Les faits remontent à largement plus d'un an. Ma nuit de service se
termine, j'ai marché près de quatre heures et la fatigue se fait sentir à tel point que dés mon
retour au point P, je m'installe à l'arrière du véhicule et ressent un malaise quand aux
courbatures inhabituelles qui parcourent ma jambe droite. J'ai l' impression de n'avoir
marché que sur celle-ci tellement j'ai du mal à la bouger. Je mets ça sur le compte d'un
problème de sciatique, comme j'ai déjà eu des problèmes de ce côté, je me dis qu'un aspégic
1000 et une bonne nuit de sommeil vont me faire du bien.
La nuit de sommeil s'est bien passée, mais à mon réveil, ma jambe est
bien fainéante. Bon ça m'est déjà arrivé, aucune raison de paniquer, sauf que, au bout d'une
semaine ou deux, le malaise persiste. J'attends encore un peu et me décide d'aller chez l'
ostéopathe en effet, en marchant je m'aperçois que par moment, je boite et doit entrainer
ma jambe à avancer en lançant le mouvement depuis la hanche, y'a un problo là!
L'ostéo fait ce qu'il peut, me manipule, mais au bout de trois mois, avec des séances
espacées de trois semaines pour laisser « agir », il jette l' éponge et me dit tout de go : - » je
suis arrivé au bout de ce que ma profession peut faire, je vais vous faire hospitaliser avec une
perf d' anti-inflammatoire pendant une semaine et ça va se résoudre ». En tous les cas je
paie, mais pars sans prescription et sans demande d' hospitalisation. Je me dis qu'il me
recontactera et se donne le temps de la réflexion ?
Au bout de deux semaines sans nouvelles, et vu le peu d' allant du
médecin je contacte un autre ostéopathe, réputé « celui-ci » et donc les séances de
manipulation, après examens, reprennent de plus belle. Il faut dire que la maladie se joue de
nous, car de temps à autre, je ressors du cabinet en marchant quasi normalement. Mais au
fur et à mesure que l'on avance dans le temps, j'ai de plus en plus de mal à marcher
normalement à ce point, qu'au travail je me contente le plus souvent de conduire,
appréhendant les moments où je serai forcé de courir ou simplement marcher. Les collègues,
qui pour la plupart sont des amis, comprennent ma situation et me laisse prendre le volant, je
les en remercie encore.
Une année complète se passe, sans que la maladie ne s' « installe »
vraiment, me laissant des moments de répit et parfois attaquant sournoisement,
m'empêchant de faire plus de trois cent mètres en marchant normalement. Je n'ai jamais de
douleur, ce qui me rassure et semble rassurer le médecin qui pense que le nerf sciatique est
coincé mécaniquement et que, celui-ci paralysé n'occasionne donc pas de douleurs. On a
commencé à explorer avec force IRM, mais les trois pratiquées différemment et sous tous les
angles, ne laissent rien découvrir. On passe à des choses beaucoup plus sérieuses en
instaurant une séance d' électromyogramme, là les choses se compliquent un peu en
révélant que la jambe droite a des réactions un peu lentes au niveau des nerfs transmetteurs
(oui je sais, neuro-transmetteurs, mais c'est mon texte, je dis comme ça ma plait!) Bon, la
situation n'est pas encore alarmante mais l'on se dirige vers des choses beaucoup plus
sérieuses semble t' il !
Je ne peux plus trop marcher? Qu'à cela ne tienne, avec des amis, à raison
d'un fois ou deux par semaine, je vais aller à la piscine, retrouvant le plaisir des
entrainements et de pouvoir pratiquer un sport malgré ma gêne ! Une borne soit 20 allerretour
en 25 minutes au crawl, ça va, à 51 ans, je ne suis pas si malade que ça !
En tous les cas, un an a passé, je boite de temps en temps, mais puisque
les choses n'ont pas l'air d'aller plus mal, il est temps de partir en vacances, pourtant il y a ce
petit doigt de la main droite qui commence à me faire suer à ne pas vouloir se mettre en rang
avec les autres de temps en temps. Dans l'avion tout se passe bien, hormis un autre petit
signe mais auquel je ne ferai pas attention de suite, je suis obligé de me mettre légèrement
de côté dans le fauteuil pendant le voyage, car me mettant complètement dos au siège j'ai
une très légère gêne pour respirer, je mets ça sur le compte de la nervosité de départ et
après avoir ouvert en grand le débit de l'air comprimé qui m'arrive par une très petite bouche
d'aération qui est située au dessus de ma tête, le voyage se passe normalement.
Atterrissage dans une chaleur de four en Tunisie et après un périple dans la
famille, location d'un bungalow dans un hôtel avec piscine ! Là encore, la maladie continue sa
progression, car comme je vais le découvrir en entrant dans ladite piscine, encore un petit
problème de respiration, non pas quand je nage avec le corps étalé dans l'eau, mais lorsque
je suis debout avec de l'eau jusqu'au niveau...Du diaphragme ! Là je sens comme un étau me
serrer légèrement l'abdomen ce qui m'empêche de respirer pleinement, en fait je le
découvrirai plus tard, le poids de l'eau appuie sur mes viscères qui remplies également d'air
me coince ledit diaphragme, empêchant celui-ci d'effectuer son travail ! De ce fait, j'ai du mal
à respirer et suis forcé d'aller de moins en moins dans la piscine, du moins avec de l'eau
jusqu'à la ceinture. Ce qui est sournois, c'est que la maladie me laisse du répit et de temps à
autre je peux faire ce que je veux. Même des apnées pour jouer avec ma Puce !
Vers la fin de notre séjour, encore un petit signe malin ! Je remarque que
j'ai du mal à respirer lorsque je suis allongé sur le dos, je mettrai ça sur le compte de la
chaleur oppressante...Sans plus me soucier, je dors sur le côté, c'est tout et ça va bien
comme ça !
Au retour dans l'avion, même petit malaise qu'à l'aller, donc je me cale
légèrement de travers dans le siège, ouvre la bouche d'aération à fond au dessus de ma tête
et sans plus me soucier, observe le ciel avant d' atterrir à ORLY.
Comme j'avais pensé que les vacances me feraient oublier les stress de la
vie, je reprends avec appréhension le travail en constatant que contrairement à ce que je
pensais, aucun des signes de problèmes n'a disparu. Donc retour chez le médecin ostéo qui
ce coup-ci semble décidé à trouver de quel mal je suis atteint quoi qu'il en coute, estimant
que cela n'a duré que trop longtemps.
Lors de la dernière consultation, j' avise le docteur du fait que le petit doigt
de la main droite semble ne pas vouloir rejoindre les autres lorsque je suis sensé les serrer,à
ajouter aux soucis avec ma jambe qui ne se règlent pas, à ce moment là, son visage semble
changer de couleur et celui-ci se ferme ; pendant que je me m'habille derrière un auvent, j'
entends ma femme demander à ce médecin ce qu'il pense de mon cas et là je l' entends
répondre à ma femme ce que je n'aurai jamais voulu entendre en ces termes : - »L'état de
votre mari est très sérieux ; je sais de quoi je parle, je me suis occupé de quelqu'un qui avait
la maladie de Charcot.... »
Jusque là, je me dis que c'est une maladie sérieuse mais je pense plus à une
opération éventuellement difficile, comme une hernie discale, qu'à autre chose, donc pas
trop de soucis avant de savoir?
De retour à la maison, j'ai gardé en tête maladie de Charcot et c'est donc
naturellement que je place ces mots sur mon moteur de recherche du pc.
Le monde s'écroule sous moi à la lecture de la définition de cette fameuse
maladie. L'importance du handicap et ses conséquences à très court terme me plongent
immédiatement dans une dépression nerveuse profonde. Je fais part de ma découverte à
Sonia qui bien qu' extrèmement touchée ne laisse rien paraître ou presque et me dit très
raisonnablement qu'il ne faut pas s'avancer tant que l'on a pas poussé à fond les examens.
Malgré tout, je passe une semaine avec des crises de larmes sans fin.
Le médecin a demandé une consultation au plus vite avec un ponte des
maladies neurologiques . La consultation aura lieudeux mois après le rendez-vous. Entretemps,
j'ai pris soin de noter les caractéristiques de la maladie et me dis qu'après tout, je ne
présente que trois signes majeurs d'atteinte, alors que la maladie en compte beaucoup plus.
Je suis donc un peu rassénéré, mais n'en mène pas large quand même lorsque j'arrive devant
le médecin. Celui-ci semble très détendu, m'ausculte, en profite pour tester deux ou trois
choses auxquelles je prendrai habitude par la suite, je réponds à deux ou trois questions ; tout
de suite celui-ci me laisse une mauvaise impression, en effet, je réalise en croisant ce que je
connais de la maladie, par les descriptions que j'en ai lues des différents pontes en
neurologie de France et de Navarre et des tchats auxquels j'ai participé sur le net avec des
gens atteints, que le spécialiste voudrait à tout prix faire correspondre mes maux avec la
maladie de Charcot, dont j'ai lu beaucoup de divergences comparé avec ce que je ressens et
constate de mon état.
En sortant de son cabinet, mon malaise s'amplifiera en constatant que ce
médecin s'intéresse d'avantage à ma femme, poussant même jusqu'à presque lui passer la
main dans les cheveux et s'abaissant pour lui faire le baisemain (sic). Authentique!
Paradoxalement, le manque de sérieux de ce médecin, visiblement trop blasé
par son métier ou alors il fait bien semblant, m'a presque rassuré. Son obstination à vouloir
faire correspondre mes maux à la SLA me pousse à penser que mon cas n'est peut-être pas
aussi sérieux et définitif que la maladie de Charcot, cela me laisse un espoir!
Devant l'attitude des différents spécialistes consultés, je décide de changer
mon fusil d'épaule et de me tourner vers quelqu'un de bien Cartésien et de bien sérieux afin
de cerner au mieux ma maladie et d'avoir des certitudes afin de progresser et de pouvoir
lutter au mieux. Je me tourne alors vers celle en qui j'ai toute confiance et vers qui j'aurai du
me diriger dés que les choses ont mal tournées, j'ai cité mon médecin de famille.
De suite celle-ci me conforte et renforçant ce que m'avait dit plus tôt mon
épouse,me demande de ne pas mettre la charrue avant les boeufs! On commence par une
nouvelle visite chez un neurologue en ville, qui d'après mon médecin est tout aussi compétent
que d'autres, réputés par ailleurs!
Même réaction chez ce spécialiste, qui de suite, il faut le préciser, démonte
immédiatement sans toutefois minimiser les choses, mes arguments forgeant mon
inquiétude. J'ai bien une maladie neurologique sérieuse, mais devant la récupération de
certaines de mes fonctions perdues peu de temps auparavant, il reste dubitatif. En effet,
dans la maladie de Charcot, il n'y a pas de récupération. Ce sera donc une sclérose atypique.
Il faut dire qu'entre un fin de vie assez rapide avec paralysie des muscles
respiratoires et un handicap sérieux non létal je choisi le deuxième !
Il m'envoie néanmoins en consultation auprès de l'un de ses collègues pour
confirmer ou infirmer certains signes.
Après examen par tous les systèmes et méthodes utilisés en neurologie y
compris la ponction lombaire, qui au passage me déclenche une crise de maux de tête aigue
malgré le respect de l'immobilisme, il m'est confirmé que je souffre d'un problème de corne
antérieure (celle-ci est logée derrière le cerveau ne cherchez pas dans les prés !)
Comme j'ai subi une ponction lombaire, je dois rester hospitalisé pour la nuit!
J'attends donc le lendemain pour savoir ce que pense le médecin qui m'a examiné de mon
état. Avant que je n'aie pu le voir on m'annonce ma sortie ; surpris je profite du passage d'une
de ses assistantes pour lui demander si je pouvais voir le docteur avant de sortir. Me toisant
celle-ci me rétorque qu' il m' a tout dit la veille ! D'un air sec et ne supportant pas de réplique.
A ce moment, nous sommes devant mon voisin de chambre et entre la sortie de ma chambre
et le couloir. Devant son air pas sympa du tout, je sais que les choses risquent de ne pas bien
se passer sur le plan verbal et demande à lui parler en particulier dans un endroit plus discret
elle consent à me parler dans une pièce d'auscultation, là je lui dis tout de go que le médecin
ne m'a rien dit du tout et qu'elle a beau dire le contraire, que je ne suis pas idiot, handicapé
peut-être mais pas imbécile. Il faut que je lui arrache moi-même les réponses auxquelles je
prétends, en l' occurence j'apprends que mon cas est très grave et je lui demande donc s' il s'
agit bien d'une sla, ce à quoi elle répond par l'affirmative. Je voudrai lui exposer mes
réflexions quant aux différences existantes entre la maladie de Charcot et mon cas, mais je
sens que je parle à un mur, à ce point que nous nous quittons sans oublier de lui « balancer »
que depuis le temps que l'on m'apprends que je vais crever bientôt....
Il faut dire que le docteur L. neuro m'ayant examiné n'était pas très loquace, il
ponctuait la fin de ses examens par des signes d'assentiment qui pour moi ne voulait rien
dire et n'avaient de cesse de m'inquiéter ; de peur de troubler ses actes, je n'avais pas osé la
ramener de trop et il a simplement conclue ma visite en me disant que l' electromyogramme
révélait une faiblesse de conduction entre les neuro transmetteurs et les muscles plus
sensible du côté droit, mais avec un début de faiblesse du côté gauche également. Du moins,
n'étant pas docteur c'est ce que j'ai pu comprendre.
En tous les cas, je n'entendrai pas de sa bouche les termes SLA et maladie de
Charcot.
Parallèlement, pendant toute cette période, Ma femme me soutien sans jamais
faiblir, du moins, pas devant moi. Elle me transmet sa force mentale et je deviens de plus en
plus certain que peut-être le salut est dans le combat. Il faut dire que la vue de ma petite
famille me conforte chaque jour dans cet esprit ce qui me permet de relever la tête et
d'arrêter de m'apitoyer, tout en continuant à aller de l'avant au moins mentalement. Il faut
dire que depuis un bon moment j'ai du mal à me projeter en avant de plusieurs jours.
Afin de faire le point avec le neurologue le docteur S. Je reprends contact
et j'ai la confirmation de « son » diagnostic initial auquel les conclusions du docteur de
l'hôpital ne changent rien. Je suis donc content de ressortir avec un peu d'espoir quand aux
suites et conséquences du mal qui m'affecte. Il me propose un traitement qui « peut »
améliorer mon état, à base de Rilutek, un médicament qui non seulement est très contesté
par les neurologues eux-mêmes, mais de plus est d'un prix exorbitant (350 euros la boite) ;
non seulement les preuves d'amélioration dues à ce médoc n'existent pas au niveau mondial
mais de plus il peut entrainer des effets secondaires très nocifs, et comme j'ai l'habitude de
plus profiter des effets secondaires des médicaments que de leur effet bénéfique, ce
médicament étant prescrit en aveugle, je refuse celui-ci. Il m'est donc donné un autre
traitement, à base de Lithium. J'apprendrai par ailleurs que d'excellents résultats ont été
obtenus avec un tel traitement.
Je ne saurai jamais s'il aurait pu m'être bénéfique ce rilutek, vous
comprendrez par la suite.
J'en suis là de cette maladie, lorsque donc je me retrouve en ce Dimanche, au
sol, entre le mur et mon lit, ma fille Anaïs et ma femme aux quatre cent coups, ma mère à
leur côté, assistant aux efforts des pompiers, tous étonnés que Sonia ait réussit à me
remonter sur le lit sans aide.
Malgré leur bonne volonté, ils n'arrivent pas à me réanimer et font appel au
SAMU, qui finira par me transporter à l'hôpital et me placer en réanimation.
J'ai fait un coma hypercapnique. On aspire de l'air mais visiblement, le corps
ne veut plus s' en débarrasser. Vous comprendrez que ce processus ne peut durer longtemps
sans entrainer de graves conséquences pour la santé. Apparemment, mon diaphragme a
déclaré forfait, m'empêchant de respirer, mais mon coeur résiste. Je reste 3 jours dans le
coma. Le deuxième jour déjà, les médecins très sceptiques parlent de faire prévenir les
autres membres de la famille, car il semble que je ne puisse retrouver mes esprits et donc
envisagent le pire.
A partir de l'instant où je reprendrai mes esprits, il y aura un monde entre ce
que j'ai ressenti et ce qu'ont pu constater les médecins et personnels infirmiers et proches
qui se sont occupés de moi. Je vais vous donner les deux versions qui divergent du tout au
tout !
De mon point de vue, tout ce que je perçois en reprenant mes esprits, ou plus
exactement en ouvrant les yeux, c'est une vision des choses vues comme au travers du petit
hublot d'un scaphandre lourd, auquel le gars chargé d'envoyer de l'air par une pompe à bras
aurait oublier de l'actionner. C'est dire si je cherche désespérement de l'air dont je manque
furieusement, alors que je saurai plus tard qu'un masque forçait l'air avec puissance dans
mes poumons. L'impression ressentie est atroce, dans la force la plus élevée du terme.
Enterré vivant dans mon sommeil. Mes collègues voulant me faire la peau. Des êtres
électroniques se glissant partout épiant mes faits et gestes dans la chambre d'hôpital. Des
gens ayant le pouvoir de se dissimuler dans ma chambre, bien que celle-ci soit dépourvue de
meubles ou d'endroits ou se cacher. La possibilité pour moi et les êtres peuplant mes
cauchemars de se destructurer et de réapparaître dans d'autres lieux en d'autres temps. Le
suicide pour sauver mes (très) proches. Des menaces mortelles de toutes parts. Le vol ou
emprunt de ma part tels que voitures ou hélicoptère, avec lesquels tout se termine en
accident. Jusqu'aux moments les pires de mon délirium, où je tuerai par mon inertie et le
poids de mon corps de pauvres gens ayant le malheur de se trouver allongés sous moi, je
ressentirai jusqu'à leur dernier souffle, ayant même le pouvoir de voir leur visage jusqu'au
dernier moment.
Ce calvaire durera de mon point de vue une éternité et dans la réalité une
douzaine de jours. Il paraîtrai que j'aurai écrit aux personnes à qui je ne pouvais parler à
cause du masque à oxygène, sur un bloc d'écriture. Je n'aurai quant à moi qu'un vague
souvenir d' écris confus, alors que mes proches diront que j'écrivais très logiquement. A
priori, par moments j'avais une pensée et un comportement logique, là où je n'étais que
peurs, incompréhensions des actions des gens m'entourant. Mon comportement
complètement dément n'aurait donc pas été vécu de la même manière par ceux qui
s'occupaient de moi.
On me rapportera que j'avais demandé à être attaché (je m'en rappelle
vaguement) et malgré ça, un soir je me suis retrouvé aux pieds de mon lit, debout et nu,
ayant débranché tous les tuyaux et sondes me reliant à la vie, jusqu'à la sonde urinaire.
Malgré la faiblesse de mes moyens physiques et mentaux, j'ai donc franchit les
barrières du lit, après avoir arraché mes mains des liens qui les retenaient aux barrières et
me suis mis debout alors que mes muscles ne permettaient, ni de simplement relever mon
buste et encore moins à mes jambes de me soutenir! Mystères du corps humain!
Apparemment, pendant toute cette période, je refuserai chaque fois que l'on
me le demandera, que l'on me fasse une trachéotomie, jusqu'au jour ou dans un moment de
conscience j'accepterai non sans avoir demandé à ma femme si elle même le ferai et si elle
avait confiance dans le médecin qui me l'avait demandé. A partir de ce moment, les choses
vont aller très vite.
Après l'opération, si j'ai bien compris on m'a replongé dans le coma pour éviter
toute douleur. Donc j'ai continué à divaguer, m'enfonçant dans mon délirium à nouveau, à tel
point que j'entendrai ma femme dire devant moi à des amis proches qu'elle n'allait pas rester
avec moi, que j'étais dans un état lamentable. Je n'ose penser à ce qui aurait pu se produire
si j'avais réussi à nouveau à me lever et à me saisir d'objets dangereux. Dans mon délire, j'ai
demandé à l'infirmière s'occupant de moi ce jour là de prévenir le médecin que je ne voulais
plus de trachéotomie et que je voulais mourir. En fait, il semble que je n'ai rien demandé à
personne tout ça se passant dans ma tête.
J'apprendrai plus tard que ce sont les traitements médicamenteux qui ont
entrainé cet état de folie. Très dangereux quand même.
Toujours est t' il qu'un après-midi, en présence d'un ami, je me réveille de ce
qui semble être le sommeil le plus profond de ma vie (et pour cause!) et de suite, je prends
conscience d'un immense changement. Je demande immédiatement à mon ami si je n'ai pas
trop divagué! Bizarement, sans que je ne puisse faire nettement la différence entre le vrai et
le faux, je me rappelle de tout, divagation et réalité. Je lui demande depuis combien de temps
je divague de la sorte! Ne me demandez pas comment, mais je sais où je suis et
apparemment je suis habitué à la noria de tuyaux qui m'entourent et à celui, le plus
important, qui m'amène l'oxygène avec l'air comprimé directement dans la trachée. La peur
au ventre, j'observe tout autour de moi s'il ne resterai pas quelques personnages sortis de ma
tête pendant mes cauchemars et qui seraient restés planqués dans quelques coins.
Je vais apprendre quasi immédiatement le pourquoi de ces troubles.
Traitements médicamenteux, coma... Etc..
Je prends conscience du fait que je n'ai pas bu ni mangé mais que je n'ai pas
de sensations de faim ou de soif, je ne le vois pas mais j'ai une sonde qui m'apporte le tout
directement dans l'estomac. Le bruit, pourtant restreint, des machines aidant à ma survie me
reste dans les oreilles avec une sensation de malaise, en fait il a alimenté mes rêves aussi en
bruitages de toutes sortes, les différents tuyaux passant au ras de mes oreilles.
Je vais vite me rendre compte du fait que je n'ai plus aucune force musculaire,
ne serait-ce que pour relever mon buste ou simplement lever une jambe, la maladie y est
pour quelque chose, mais lorsque j'apprends combien de temps s'est écoulé depuis mon
arrivée, je ne suis pas surpris d'avoir perdu tant de force à cause de l'immobilité dans
laquelle j'étais plongé. Mes bras ne sont plus des bras, mes jambes sont flasques et maigres,
j'ai vraiment perdu toute ma masse musculaire. Au cours de cet épisode, j'apprendrai que j'ai
perdu 14 kilos.
J'ai donc un tube courbé d'une dizaine de centimètres dans la trachée et l'on me
dit que je peux manger des denrées mixées, et boire normalement. Il suffit d'un peu
d'entrainement. En fin de compte l'entrainement sera très court, puisque l'on m'a dit que je
ne pouvais pas faire de fausse route avec le ballonnet de cette canule, j'y vais franchement et
au bout de deux jours je bois et mange quasi normalement, tant qu'à faire je fais confiance
au personnel hospitalier, et je préfère de suite vérifier qu'il n'y a aucun danger tant que je me
trouve à l'hôpital. La bouffe, comme dans tous les centres hospitaliers est exécrable, ce sera
vite mon épouse qui m'amènera de quoi m'alimenter par la suite. De plus, le fait de manger
normalement ajoute à mon confort, puisqu'une fois que je peux le faire, on enlève la sonde
gastrique, Ouf! Un tuyau de moins.
Je vais apprendre très vite aussi, qu'il faut me remettre à marcher et bouger et
que pour ce faire, je peux débrancher le tuyau d'air comprimé et me débrouiller pour
quelques instants, du moins au début, avec seulement une petite bouteille d'oxygène
branchée sur ma canule. Un confort tout relatif, puisqu'au début, je me passerai de tout mon
appareillage que quelques minutes, avant de ressentir un profond manque au niveau des
poumons et une suée abondante envahir mon corps.
Je dois aussi apprendre à « m'aspirer ». Et oui, les mucosités de mes poumons ne
vont pas s'enlever toutes seules. Donc, machine d'aspiration, sonde que l'on plonge dans la
chemise interne elle même glissée dans la canule, il ne reste plus beaucoup de place à l'air
pour passer, autant vous dire qu'au début c'est un drôle d'exercice au cours duquel des idées
d'asphyxies vous arrivent vite en tête. La trouille et le reste transforment vite vos draps en
tissus humides, heureusement, le personnel hospitalier est au top et transforme vite votre
calvaire en changeant prestament les draps et en vous lavant, en un doux repos. L'exercice
d'aspiration reste un moment de stress pendant longtemps et vous fatigue pour la journée s'il
devient trop fréquent. J'apprendrai par la suite à espacer mes aspirations au point d'attendre
le dernier moment que les mucosités remontent d'elles-mêmes avant de faire quoique ce
soit.
Plus j'avance dans le temps et plus je vais m'apercevoir qu'après avoir ré-appris à
manger, il va me falloir ré-apprendre à marcher, puis à simplement bouger les bras pour
manger par moi-même, aussi à ré-éduquer mes intestins (et oui, ça paraît bête!)
Je ne peux quasi rien faire seul. Même pas m'essuyer les fesses. Je suis un bébé
et tout est à refaire.
Grâce à l'équipe des kinés (Sophie si tu nous vois...!) je vais retrouver une certaine
autonomie mais malgré tout très restreinte malgré nos efforts conjugués.
La doctoresse M. S. qui m'a sauvé la vie en quelques sortes avec l' assistance des
autres médecins du service bien sur, m'apprendra tout sur mon état depuis le jour de mon
admission, sans rien oublier et sans rien me cacher. J'apprendrai ainsi qu'au départ les
secours pensaient que j'avais été victime d'un AVC et que ce n'est qu'à l'arrivée à l'hôpital et
après scanner qu'il avait été détecté une affection au niveau des poumons. A la lecture de
mon dossier personnel les médecins se sont aperçus que je souffrais d'une SLA et ont donc
fait le rapprochement. Atypique ou pas sclérose il y a.
J'aurai toujours une pensée pour toute l'équipe des personnels s'étant occupés de
moi à l'hôpital, car malgré ce séjour de six semaines en réanimation, ils m'ont aidés tous,
sans aucune exception, à leur niveau, à garder le moral et à me maintenir dans un état
acceptable de vie, ce qui n'était pas gagné d'avance ! De plus j'ai pu bénéficier grâce aux
médecins et aux circonstances aussi, de rester dans le service réanimation, où j'avais mes
marques, ce qui me permettait de rester dans un état de sécurité constant et sans
appréhension. Lorsque j'étais obligé de sortir de ma chambre pour les différentes
consultations ou douches ou pour la ré-éducation, je perdais mes repères et ainsi un trouble
indicible m'envahissait, chaque fois comme si vous m'enleviez de mon cocon. Je ne
retrouvais mon calme et ma sérénité qu'une fois de retour dans la chambre. Par la suite
j'aurai beaucoup de mal à prendre l'habitude de franchir cette sorte de frontière.
L'une des seules grosse frayeur que j'aurai dans ce service, viendra du matériel.
L'infirmière et l'aide-soignante viennent de quitter la chambre, je suis lavé de près et me
plonge dans une douce torpeur, lorsque...Lorsque l'air vient à manquer. Je ne comprends pas,
ma canule vient d'être nettoyée, je viens d'être aspiré et pourtant, pourtant je manque d'air ;
j'appuie immédiatement sur le bouton de sonnette d'alarme et heureusement l'infirmière ne
tarde pas à réapparaitre ; elle me dit de suite que la saturation est nickel pourtant? Je l'avise
que malgré tout je ne reçois pas d'air, elle ne perd pas de temps et va prévenir de suite le
médecin Isa. Cette doctoresse ne perd pas de temps non plus et arrive suivie de tout le
personnel. Mon lit est vite tiré au centre de la pièce, la fibro et tout le matériel est déjà en
place et sans attendre la longue tige noire avec la caméra au bout est glissée de suite dans
ma trachée, immédiatement le docteur annonce que le poumon gauche n'est pas alimenté,
qu'un bouchon s'est formé sur la canule, on amène une Shiley n°6 de suite et après avoir
tenté de déboucher celle se trouvant dans mon cou il est décidé de la changer. Ouf, à peu
près quatre minutes à vue de nez sans être pratiquement alimenté en air, c'est un exercice
que je vous conseille si vous aimez les sueurs froides. Les soubresauts de mon corps envahie
de gaz carbonique m'ont impressionné, mes sphincters se sont relâchés et ont libéré les
substances liquides de mon corps. Mais malgré la panique m'envahissant, je n'ai jamais
désespéré, aidé en cela par une main amie et calme d'un infirmier assistant à la scène qui
sera pour moi comme un fil d'Ariane vers la vie. C'est lui-même qui me dira de respirer
lorsque la canule bouchée sera enlevée, libérant mes poumons! Merci à tous. C'est un
moment que je n'oublierai jamais. La suite? Pratiquement 24 heures à dormir pour récupérer,
non sans avoir été de nouveau lavé et changé de pieds en cape.
La deuxième et dernière frayeur, m'arrivera dans les même circonstances de
départ. L'infirmière vient de quitter ma chambre me demandant si elle laisse la porte ouverte
ce à quoi je réponds par l'affirmative. Un dernier coup d' oeil et la voilà partie.
La veille, l'on m'a montré comment enlever la chemise interne, seul, et à la
nettoyer et la changer. Bien heureusement.
L'infirmière quitte donc la chambre et tout est bien, sauf que celle-ci a oublié de
rebrancher ma sonnette, même moi qui suis plutôt attentif, n'ai pas vérifié.
A peine franchit t' elle le seuil de la porte qu'une grosse remontée de mucosités
vient obturer ma canule, d'un bloc si je puis dire me coupant net l'arrivée d'air!
Il est l'heure des changements d'équipes et il y a beaucoup de bruits, ça a son
importance. Instinctivement, je saisis la sonnette et ne réalise pas de suite qu'elle n'est pas
branchée, un début de panique s'installe, mais bon, j'applique ce que l'on m'a appris la veille,
je déboite ma chemise interne et constate qu'elle est remplie de glaires, malgré ma position
délicate, je suis sur le dos, bloquant en partie mon diaphragme, ce qui me laisse tout de
même dans une situation critique, vu que cela m'empêche en partie de respirer, je redresse
un peu plus la tête de mon lit et applique une pression sur mon abdomen pour aider le
diaphragme à se contracter. J'attendrai ainsi avec la chemise interne à la main, jusqu'à ce
qu'une infirmière prenant son service, regardant instinctivement dans ma direction,
constate mon désarroi et vienne à mon secours. Ouf!
Ces incidents peuvent paraître importants et pourtant , mon sentiment de sécurité
ne me quittera pas, car le service roule de lui-même et malgré tout jamais je n'aurai
l'impression d'être en insécurité, c'est logique me direz vous, mais ça prouve que l'attention
ne se relâche pas et que même lorsqu'il y a un petit grain qui bloque, de suite le problème est
résolu.
Peu de temps avant la fin de mon hospitalisation, je suis contacté par une
doctoresse de l'HAD ainsi qu'une infirmière coordinatrice, afin d'envisager mon retour à la
maison. Si je pouvais, je me planquerai dans un trou de souris. Ca peut paraître paradoxal
mais cela me fiche un coup, ainsi je dois quitter ce havre de paix et de sécurité et l'on va me
lâcher seul, je vais devoir me débrouiller? Comment vais-je faire?
Il est question de passer par une maison spécialisée avant d'envisager mon retour
définitif ; ce centre se trouve très éloigné de mon domicile et je crains d'être par trop éloigné
de ceux que j'aime. En effet, mon moral est très faible et m'éloigner de ma famille et de mes
amis me porterait un coup dur, alimentant encore mon mal-être !
J'ai quand même évolué depuis ma reprise de conscience, d'une part
physiquement, d'autre-part dans les techniques élaborées pour améliorer mon confort.
L'équipe intervenante m'ayant appris des gestes me donnant une plus grande autonomie, et
ma volonté de me battre étant forte malgré mon moral en berne, il est décidé de tenter de
me ramener à la maison sans passer par la case centre spécialisé.
Malgré toutes les bonnes volontés du monde, j'appréhende ce retour, je me méfie,
tout le monde me brosse un tableau tellement positif de l' HAD, c'est trop beau pour être vrai
et pourtant...
Je quitte le service réanimation non sans un dernier « au revoir! » à toutes ces
personnes qui ont pris soin de moi à un point inimaginable, il est des gestes et des regards
que je ne suis pas prêt d'oublier. Même si je sais que je devrai de temps à autre revenir, ce
n'est pas sans un pincement au coeur que je quitte l'hôpital avec tous ces gens qui m'ont
donné tant d'eux-mêmes sans compter! mais mon esprit est déjà entrain de s'inquiéter de ce
qu'il va trouver en arrivant à la maison.
Ca y est, nous voila devant mon domicile ; je franchis la porte en brancard et
j'arrive enfin dans la salle à manger transformée en salle d'hospitalisation. Tout est déjà en
place et rien ne manque. Les appareils essentiels sont doublés pour éviter tout risque de
panne. Tout est en place sans aucun oublie. Je suis attendu non seulement par ma famille
mais aussi patiemment par le personnel de l'HAD qui s'assure que rien ne manque. C'est vrai
que c'est formidable, d'un coup toutes mes appréhensions tombent d'elle-même, l' entreprise
est sérieuse et au-dessus de sa réputation, franchement bravo!
Du coup, cette organisation me rassure énormément et rien de ce qui m'a été dit
n'est usurpé. Les infirmières et aide-soignantes, les médecins, tout le personnel est très
compétent et à l'écoute du moindre de mes problèmes.
J'apprends à connaître tout le monde assez rapidement et dois dire qu'au fur et à
mesure, je découvre des tonnes de qualités autres que simplement professionnelles chez
toutes ces personnes, ce qui fini de me rassurer.
Je n'arrête pas de me dire que dans mon malheur, je me retrouve avec les
meilleures personnes qui soient pour s'occuper de moi.
Ajoutez à cela, l'appui et le soutien sans contre-partie, de tous mes amis,
copains, collègues, collègues-amis et collègues-copains, et du soutien inconditionnel de toute
ma famille, vous comprendrez que je suis aidé du mieux possible. Que Dieu veille sur vous
tous.
A ce jour, j'ai perdu une grande partie de mes moyens du côté droit du corps, je
ne marche qu'une vingtaine de mètres avec une canne et l'appui sûr du bras du kiné ; mon
pieds droit est pratiquement inerte, je subis de temps à autres quelques fasciculations
éparses ; ma main droite perd assez vite de la force lorsque je la sollicite, dans ce cas mon
bras suis assez vite jusqu'à l' épaule. La kiné n'est là que pour entretenir et renforcer sans
excès ce qu'il me reste de force, effectivement, en neurologie, plus l'on force et plus l'on
paralyse. Ma force musculaire générale est de 10% de mes anciennes capacités. Je peux
vivre à l'heure actuelle en me passant de tout appareil de respiration ou d'oxygène, plus de
huit heures par jour si les conditions climatiques sont clémentes, seule la position inclinée ou
couché sur le dos m'oblige à respirer avec un appareil. Impossible donc de rester seul, de me
coucher ou me lever seul, de manger correctement ou simplement de me laver, d'aller seul à
la selle (je ne peux que difficilement me laver l'arrière-train sans aide), de lever une bouteille
normale pour me servir et tout un tas de petite chose que l'on fait quand on est normal, sans
réfléchir.
A l'heure où je termine ces dernières lignes j'ai repris le traitement au Lithium.
Par rapport à la SLA classique, je ne présente pas les signes suivants :
-Constipation
-Crampes généralisées
-Syndrome pyramidal
-Hyper salivation
-langage trainant
-paralysie de la langue et du pharynx
et velo-palatin( voile du palais)
-Mains recroquevillées (mains de singe)
Ce qui me laisse plein d'espoir pour l'avenir ! Et comme je dis habituellement, ce
qui ne me tue pas...Ne me tue pas!
Merci à tous ceux, sans aucune exception, qui on contribué et continue à
m'encourager et m'amener du bien-être!!!!
P.S. : Cet écrit ne l'a été que dans l'intérêt de ma propre santé mentale, sans esprit de
critique positif ou négatif ; les faits sont relatés suivant ma manière de voir les choses et
donc pas forcément comme elles ont été vécues par d'autres, mon esprit ayant été affecté
par la peur et par les traitements administrés ou le coma! C'est donc un exutoire et rien
d'autre.